Conscientização sobre o Lúpus Eritematoso Sistêmico, Alzheimer e Fibromialgia.
O Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES) trata-se de uma doença inflamatória crônica, com característica autoimune, pela presença de vários autoanticorpos e multissistêmica. Sua prevalência está bem estabelecida nos países da Europa e da América Central, com taxas que variam de 20 a 200 a cada 100 mil pessoas.
Os dados epidemiológicos em países latino-americanos são escassos, mas estimativas mostram que a doença no Brasil tem uma prevalência que varia de 14,6 a 122 casos a cada 100 mil habitantes, com maior incidência em mulheres do que em homens, em uma proporção de 9:1, podendo ocorrer especialmente em mulheres jovens.
Quanto as manifestações e a gravidade da doença variam de acordo com o sistema acometido, origem racial/ étnica e condição socioeconômica dos pacientes, mas o LES pode comprometer de forma simultânea ou sucessiva a integridade dos ossos, articulações, músculos, rins, coração, pulmão, o sistema nervoso central, sanguíneo, ocular, auditivo e tegumentar. O sistema tegumentar é frequentemente acometido e dentre às manifestações cutâneas, destacam-se as úlceras da perna, definidas como uma descontinuidade da barreira cutânea abaixo do nível do joelho que persiste por mais de seis semanas e que não mostra tendência a cicatrizar após três meses de tratamento apropriado.
A Doença de Alzheimer é uma doença crônico-degenerativa, com maior prevalência em idoso, incurável, mas tratável. A doença apresenta se com demência, ou perda de funções cognitivas (memória, orientação, atenção e linguagem), causada pela morte de células cerebrais.
Alois Alzheimer (1906), publicou um estudo em uma mulher saudável que, aos 51 anos, desenvolveu um quadro de perda progressiva de memória, desorientação, distúrbio de linguagem (com dificuldade para compreender e se expressar), tornando-se incapaz de cuidar de si.
As principais alterações são as placas senis decorrentes do depósito de proteína beta-amiloide, anormalmente produzida, e os emaranhados neurofibrilares, frutos da hiperfosforilação da proteína tau. Outra alteração observada é a redução dos neurônios e das sinapses, com redução progressiva do volume cerebral.
Estudos recentes demonstram que essas alterações cerebrais já estariam instaladas antes do aparecimento de sintomas demenciais. Por isso, quando aparecem as manifestações clínicas que permitem o estabelecimento do diagnóstico, diz-se que teve início a fase demencial da doença. Quando diagnosticada no início, é possível retardar o seu avanço e ter mais controle sobre os sintomas, garantindo melhor qualidade de vida ao paciente e à família.
Estima-se que existam no mundo cerca de 35,6 milhões de pessoas com a Doença de Alzheimer. No Brasil, há cerca de 1,2 milhão de casos, a maior parte deles ainda sem diagnóstico.
A evolução dos sintomas da doença pode ser dividida em: Fase leve, podem ocorrer alterações como perda de memória recente, dificuldade para encontrar palavras, desorientação no tempo e no espaço, dificuldade para tomar decisões, perda de iniciativa e de motivação, sinais de depressão, agressividade, diminuição do interesse por atividades e passatempos. Fase moderada, as dificuldades se intensificam, com prejuízo de memória, com esquecimento de fatos mais importantes, nomes de pessoas próximas, perda da autonomia parcialmente, dependência de terceiros, para ajuda com a higiene pessoal e autocuidados, maior dificuldade para falar e se expressar com clareza, alterações de comportamento (agressividade, irritabilidade, inquietação), ideias sem sentido (desconfiança, ciúmes) e alucinações (ver pessoas, ouvir vozes de pessoas que não estão presentes). Fase grave, piora significativa das perdas anteriores, incontinência urinária e fecal e intensificação de comportamento inadequado. Há tendência de prejuízo motor, que interfere na capacidade de locomoção, sendo necessário auxílio para caminhar. Posteriormente, o paciente pode necessitar de cadeira de rodas ou ficar acamado.
A fibromialgia caracteriza-se por dor muscula crônica (maior que três meses), mas sem evidência de inflação nos locais de dor. Pode estar acompanhada de sintomas típicos, sono não reparador, distúrbio de humor, como ansiedade e depressão, alterações de concentração e memória. O sono alterado, distúrbio de humor e concentração podem ser causados pela dor crônica e não vice-versa.
Cerca de 2,5% da população mundial, sofrem dessa doença, sem diferenças entre nacionalidades ou condições socioeconômicas. Geralmente afeta mais mulheres do que homens e aparece entre 30 a 50 anos de idade, embora existam pacientes mais jovens e mais velhos com fibromialgia.
O diagnóstico é eminentemente clínico, com a história, exame físico e exames laboratoriais (VHS, proteína C reativa) auxiliando a afastar outras condições que podem causar sintomas semelhantes. A fibromialgia aparece em pacientes com outras doenças reumáticas como artrite reumatoide e lúpus eritematoso sistêmico, e muitas vezes dificulta uma completa melhora destes pacientes.
O tratamento tem como meta aliviar os sintomas com melhora na qualidade de vida. A FM não traz deformidades ou sequelas nas articulações e músculos, mas os pacientes apresentam uma má qualidade de vida. O principal tratamento é não-medicamentoso, ou seja, os cuidados do paciente consigo mesmo são mais importantes do que as medicações, embora estas também tenham seu papel. O principal tratamento da fibromialgia é o exercício aeróbico, aquele que mexe o corpo todo e acelera os batimentos cardíacos. Esta parece ser a melhor a maneira de reverter a sensibilidade aumentada à dor nessa doença.
O Enfermeiro estomaterapeuta desempenha um papel singular frente a assistência a pessoas com doenças complexas como Lúpus, Alzheimer e a Fibromialgia. A ocorrência de lesões em pele no decorrer do tratamento tem um índice elevado, principalmente devido ao uso prolongado de medicamentos como os corticoides utilizados para LES, pelo tempo prolongado dos repousos em cama ou poltrona/cadeiras, devido as deformidades geradas pela fibromialgia, entre outros motivos. Estas pessoas necessitam de uma assistência especializada contribuindo para a prevenção e o tratamento destas lesões.
A condução dos agravos gerados por estas doenças necessitam de orientações contínuas e ações de prevenção de lesões por pressão ou trauma, dermatites causadas pela incontinência, devido ao avanço natural da doença e devem ser acompanhadas e manejadas conforme a sua progressão.
Apoiar o paciente e sua família através de educação em saúde contribui para uma melhor compreensão sobre a doença e sua evolução, sobre os impactos da doença na vida da pessoa/família e pode contribuem para uma melhor qualidade de vida durante o tratamento, que muitas vezes poderá ser prolongado, já que são doenças incuráveis.
Questões socioeconômicas, psicossociais e emocionais são muito impactantes na autoestima e autoimagem dos pacientes, principalmente em mulheres (maior incidência), e necessitam de acompanhamento com a equipe multiprofissional: fisioterapeutas, psicólogos, nutricionistas, fisiatra, acupunturista, entre outros. Neste momento uma visão holística e humanizada é de extrema importância, pois tanto a pessoa quando sua família precisa ter suas dúvidas sanadas e necessidades assistenciais atendidas.
WWW.REUMATOLOGIA.ORG.BR (São Paulo) (org.). Fibromialgia: cartilha para pacientes. Cartilha para pacientes. 2011. Disponível em: file:///C:/Users/tinin/Downloads/CartilhaSBR-Fibromialgia.pdf. Acesso em: 18 fev. 2022. WWW.REUMATOLOGIA.ORG.BR (São Paulo) (org.). O que é fibromialgia? 2019. Disponível em: https://www.reumatologia.org.br/doencas-reumaticas/fibromialgia-e-doencas-articulares-inflamatorias/. Acesso em: 20 fev. 2022.ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DOS FIBROMIÁLGICOS (São Paulo) (org.). Fibromialgia. Disponível em: https://www.abrafibro.com/2018/07/www.reumatologia.com.br. Acesso em: 16 fev. 2022.BORBA, Eduardo Ferreira et al. Consenso de Lúpus Eritematoso Sistêmico. Revista Brasileira da Reumatologia, São Paulo, v. 48, n. 4, p. 196-207, Jul/Ago, 2008. Bimestral.ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE ALZHEIMER (São Paulo) (org.). Alzheimer uma doença de toda família. /. Disponível em: https://abraz.org.br/2020. Acesso em: 15 fev. 2022.
Cristina Gomes Barbosa
Enfermeira Dermatológica pela Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP).
Enfermeira Estomaterapeuta pela Universidade de São Paulo (USP)
Assessora do Departamento de Relações Seccionais da SOBEST®
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