Puxa que nome de doença mais esquisito!
Uma doença grave e rara.
Esta doença é genética, portanto não tem cura.
Afeta as células que produzem colágeno e com isso há a dificuldade de manter a integridade da pele e também das mucosas.
Estamos no mês dos raros, então vou contar a vocês como começou minha história com essas pessoas que vivem com a EB. No fim da década de 1980, nasceu na maternidade que eu era coordenadora, um menino com EB, filho de uma das colaboradoras. Lembrando que nesta época não havia internet, não havia “google” e nossa fonte de informação eram somente os livros que tínhamos à mão. Neles encontramos um parágrafo falando a respeito da EB. Ou seja, quase nada.
Antigamente a EB era conhecida, pelos leigos, como fogo selvagem, uma doença na qual as pessoas tinham lesões na pele e ficavam com a aparência de um escaldamento. Também nesta época havia sido criado um óleo à base de ácidos graxos essenciais e vitaminas, por uma enfermeira de São Paulo, com resultados muito bons para a cicatrização. Em conjunto, numa decisão interdisciplinar, decidimos usar este óleo neste bebê e o resultado foi bem razoável.
Houve a cicatrização de várias feridas e a manutenção da integridade da pele.
O acompanhamento desta criança me levou a um envolvimento que mantenho até hoje com essas pessoas.
Tenho conhecido pessoas e famílias maravilhosas, E principalmente temos aprendido uns com os outros os melhores encaminhamentos para melhorar a qualidade de vida e a inclusão de quem convive com a EB.
As pessoas com EB convivem com feridas diariamente, Lutam para manter a integridade de sua pele e principalmente lutam contra o preconceito.
Profa. Silvana Mara Janning Prazeres
Enfa Estomaterapeuta, Mestre em Enfermagem pela Universidade do Vale dos Sinos – Unisinos, 2016, Pesquisadora na área da Epidermólise Bolhosa, doença rara, genética e que necessita de atuação de profissionais especializados, Membro do Comitê Norma N Gill Foundation – WCET ®
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