O mês de outubro é dedicado à conscientização da Epidermólise Bolhosa (EB), uma doença genética rara e incurável que causa extrema fragilidade da pele e mucosas. Conhecida como “pele de borboleta”, a EB faz com que qualquer atrito leve ou até mesmo um toque causem a formação de bolhas dolorosas, feridas e lesões. O diagnóstico, muitas vezes, acontece já no nascimento, transformando a rotina de pacientes e familiares em um desafio diário de cuidados e prevenção.
O Papel Essencial da Enfermagem Especializada
Nesse contexto, a especialidade de enfermagem em Dermatologia e Estomaterapia emerge como um pilar fundamental no tratamento e na melhoria da qualidade de vida dos pacientes com Epidermólise Bolhosa. O enfermeiro especialista é o profissional habilitado para atuar no cuidado de feridas, estomias e incontinências, e tem um conhecimento aprofundado sobre a anatomia e fisiologia da pele.
Sua expertise é crucial para:
Avaliação e Tratamento de Feridas
O enfermeiro especialista realiza a avaliação minuciosa das lesões, identificando o tipo de ferida e as necessidades específicas de cada paciente. A escolha de curativos especiais e tecnologias avançadas é essencial para proteger a pele frágil, promover a cicatrização e reduzir a dor, um dos maiores desafios na EB.
Prevenção de Lesões
Através de orientações detalhadas sobre a técnica correta de curativo, o uso de produtos adequados e a prevenção de traumas, o enfermeiro ensina o paciente e a família a gerenciar a condição no dia a dia, minimizando o surgimento de novas bolhas.
Educação e Acolhimento
O cuidado com a EB vai além das feridas. O enfermeiro atua como educador e acolhedor, oferecendo suporte psicológico e social. Ele orienta sobre o autocuidado, a melhoria da autoestima e a reinserção social, garantindo que o paciente e sua família não se sintam isolados.
A atuação desses profissionais não apenas trata as lesões, mas também devolve a dignidade e a autonomia, transformando o “cuidado com a ferida” em um “cuidado com a pessoa”.
Neste mês de conscientização, reforçamos a importância da informação e do apoio a quem vive com a Epidermólise Bolhosa. A ciência e a dedicação de profissionais como os enfermeiros especialistas em Dermatologia e Estomaterapia são a luz que guia o caminho para uma vida com mais qualidade e esperança. A SOBEST (Associação Brasileira de Estomaterapia), por meio de seus profissionais, tem um papel fundamental nesse cenário. Vamos juntos dar visibilidade à “pele de borboleta” e fortalecer a rede de apoio que esses pacientes precisam.
Ivan Rogério Antunes
Enfermeiro, Estomaterapeuta TISOBEST pela Associação Brasileira de Estomaterapia (SOBEST). Assessor de Comunicação e Marketing da Associação Brasileira de Estomaterapia (SOBEST) gestão 2024/2026. Graduado em Enfermagem pela Pontifícia Universidade Católica de Campinas (2003) . Especialista em GERIATRIA (2009), ESTOMATERAPIA (2010) pela Universidade Estadual de Campinas “UNICAMP” e ENFERMAGEM DERMATOLOGICA E ESTETICA pela Ellu Brasil (2022).
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