O “Dia Mundial das Doenças Raras” foi instituído em 2008 , com o objetivo de sensibilizar a sociedade e dar maior visibilidade para as enormes demandas deste grupo de pessoas, têm cada vez mais se consolidado como um espaço de discussão e geração de propostas para a necessidade de políticas públicas e ações integradas que possibilitem o acesso aos direitos dos raros e suas famílias, assim como sua plena inserção social e qualidade de vida. A data de 29 de fevereiro foi escolhida pelo fato de ser rara, ocorrendo apenas em anos bissextos.
Texto redigido por Profa Maria Helena Mandelbaum.
Acesso via YouTube SOBEST: https://youtu.be/g7ormIlEKq0
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