{"id":6571,"date":"2022-03-04T15:51:01","date_gmt":"2022-03-04T18:51:01","guid":{"rendered":"https:\/\/sobest.com.br\/?p=6571"},"modified":"2022-03-04T18:08:34","modified_gmt":"2022-03-04T21:08:34","slug":"doencas-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sobest.com.br\/en\/doencas-raras\/","title":{"rendered":"Doen\u00e7as Raras"},"content":{"rendered":"

O Dia Mundial das Doen\u00e7as Raras<\/a> foi criado em 2008 com o objetivo de estimular a\u00e7\u00f5es de divulga\u00e7\u00e3o, informa\u00e7\u00f5es, orienta\u00e7\u00f5es e dar maior visibilidade para este importante e representativo grupo de pessoas e fam\u00edlias: os raros!<\/p>\n\n\n\n

Dados da OMS nos mostram que s\u00e3o mais de 200 milh\u00f5es de pessoas com algum tipo de doen\u00e7a rara no mundo, e que no Brasil j\u00e1 chegam a 13 milh\u00f5es, representando um grande impacto quanto a necessidade de pol\u00edticas p\u00fablicas voltadas para a forma\u00e7\u00e3o de recursos humanos, a aten\u00e7\u00e3o integral, a pesquisa e o acesso ao diagn\u00f3stico, acompanhamento e tratamento.<\/p>\n\n\n\n

 Considera-se doen\u00e7a rara aquela que afeta at\u00e9 65 pessoas em cada 100.000 indiv\u00edduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indiv\u00edduos. O n\u00famero exato de doen\u00e7as raras<\/a> n\u00e3o \u00e9 conhecido. Estima-se que existam entre 6.000 e 8.000 tipos diferentes de doen\u00e7as raras em todo o mundo.<\/p>\n\n\n\n

As doen\u00e7as raras s\u00e3o caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam n\u00e3o s\u00f3 de doen\u00e7a para doen\u00e7a, mas tamb\u00e9m de pessoa para pessoa acometida pela mesma condi\u00e7\u00e3o. Manifesta\u00e7\u00f5es relativamente frequentes podem simular doen\u00e7as comuns, dificultando o seu diagn\u00f3stico, causando elevado sofrimento cl\u00ednico e psicossocial aos afetados, bem como para suas fam\u00edlias. O desafio para se chegar ao diagn\u00f3stico provoca n\u00e3o s\u00f3 o agravamento de muitas destas condi\u00e7\u00f5es, como \u00e9 causa de elevadas taxas de \u00f3bitos. Cerca de 30% dos pacientes acometidos pelas doen\u00e7as raras morrem antes dos cinco anos de idade, uma vez que 75% delas afetam crian\u00e7as, o que n\u00e3o impede que adultos tamb\u00e9m possam adquiri-las.<\/p>\n\n\n\n

Ainda n\u00e3o se sabe as causas e origens das doen\u00e7as raras, mas estudos demonstram que 80% de todos os casos t\u00eam origem gen\u00e9tica\/heredit\u00e1ria, mas existem outros fatores que podem contribuir:<\/p>\n\n\n\n