Afeta as c\u00e9lulas que produzem col\u00e1geno e com isso h\u00e1 a dificuldade de manter a integridade da pele e tamb\u00e9m das mucosas.<\/p>\n\n\n\n
Estamos no m\u00eas dos raros, ent\u00e3o vou contar a voc\u00eas como come\u00e7ou minha hist\u00f3ria com essas pessoas que vivem com a EB. No fim da d\u00e9cada de 1980, nasceu na maternidade que eu era coordenadora, um menino com EB, filho de uma das colaboradoras. Lembrando que nesta \u00e9poca n\u00e3o havia internet, n\u00e3o havia \u201cgoogle\u201d e nossa fonte de informa\u00e7\u00e3o eram somente os livros que t\u00ednhamos \u00e0 m\u00e3o. Neles encontramos um par\u00e1grafo falando a respeito da EB<\/a>. Ou seja, quase nada.<\/p>\n\n\n\n Antigamente a EB era conhecida, pelos leigos, como fogo selvagem, uma doen\u00e7a na qual as pessoas tinham les\u00f5es na pele e ficavam com a apar\u00eancia de um escaldamento. Tamb\u00e9m nesta \u00e9poca havia sido criado um \u00f3leo \u00e0 base de \u00e1cidos graxos essenciais e vitaminas, por uma enfermeira de S\u00e3o Paulo, com resultados muito bons para a cicatriza\u00e7\u00e3o. Em conjunto, numa decis\u00e3o interdisciplinar, decidimos usar este \u00f3leo neste beb\u00ea e o resultado foi bem razo\u00e1vel.<\/p>\n\n\n\n Houve a cicatriza\u00e7\u00e3o de v\u00e1rias feridas e a manuten\u00e7\u00e3o da integridade da pele.<\/p>\n\n\n\n O acompanhamento desta crian\u00e7a me levou a um envolvimento que mantenho at\u00e9 hoje com essas pessoas.<\/p>\n\n\n\n Tenho conhecido pessoas e fam\u00edlias maravilhosas, E principalmente temos aprendido uns com os outros os melhores encaminhamentos para melhorar a qualidade de vida e a inclus\u00e3o de quem convive com a EB.<\/p>\n\n\n\n As pessoas com EB convivem com feridas diariamente, Lutam para manter a integridade de sua pele e principalmente lutam contra o preconceito.<\/p>\n\n\n\n Profa. Silvana Mara Janning Prazeres<\/strong><\/strong> Puxa que nome de doen\u00e7a mais esquisito! Uma doen\u00e7a grave e rara. Esta doen\u00e7a \u00e9 gen\u00e9tica, portanto n\u00e3o tem cura. Afeta as c\u00e9lulas que produzem col\u00e1geno e com isso h\u00e1 a dificuldade de manter a integridade da pele e tamb\u00e9m das mucosas. Estamos no m\u00eas dos raros, ent\u00e3o vou contar a voc\u00eas como come\u00e7ou minha […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":6565,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[110],"tags":[122,115,296,131,201],"class_list":["post-6562","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-atualidades","tag-doencas-raras","tag-enfermagem","tag-epidermolise-bolhosa","tag-estomaterapia","tag-saude"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/sobest.com.br\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6562","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/sobest.com.br\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/sobest.com.br\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/sobest.com.br\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/sobest.com.br\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=6562"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/sobest.com.br\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6562\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/sobest.com.br\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/6565"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/sobest.com.br\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=6562"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/sobest.com.br\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=6562"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/sobest.com.br\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=6562"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}![\"Silvana](\"https:\/\/sobest.com.br\/wp-content\/uploads\/2020\/10\/silvana-mara-janning-prazeres.jpg\")
<\/figure><\/div>\n\n\n\n
Enfa Estomaterapeuta, Mestre em Enfermagem pela Universidade do Vale dos Sinos – Unisinos, 2016, Pesquisadora na \u00e1rea da Epiderm\u00f3lise Bolhosa, doen\u00e7a rara, gen\u00e9tica e que necessita de atua\u00e7\u00e3o de profissionais especializados, Membro do Comit\u00ea Norma N Gill Foundation – WCET \u00ae<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"