Com enorme gratid\u00e3o a SOBEST pela oportunidade de conversar sobre um tema apaixonante, mas ainda muito pouco abordado, tentarei expressar o significado, import\u00e2ncia e objetivo do Dia Mundial das Pessoas com Doen\u00e7as Raras.<\/p>\n\n\n\n
Institu\u00eddo em 2008, com o objetivo de sensibilizar a sociedade e dar maior visibilidade para as enormes demandas deste grupo de pessoas, tem cada vez mais se consolidado como um espa\u00e7o de discuss\u00e3o e gera\u00e7\u00e3o de propostas para a necessidade de pol\u00edticas p\u00fablicas e a\u00e7\u00f5es integradas que possibilitem o acesso aos direitos dos raros e suas fam\u00edlias, assim como sua plena inser\u00e7\u00e3o social e qualidade de vida. A data de 29 de fevereiro foi escolhida pelo fato de ser rara, ocorrendo apenas em anos bissextos.<\/p>\n\n\n\n
Estima-se que 300 milh\u00f5es de pessoas no mundo tenha alguma dessas doen\u00e7as consideradas raras, que apesar de afetarem um n\u00famero pequeno de pessoas sob o ponto de vista epidemiol\u00f3gico s\u00e3o doen\u00e7as que causam enorme impacto f\u00edsico, emocional e social, tanto a n\u00edvel individual como familiar, pois a maioria destas doen\u00e7as tem car\u00e1ter cr\u00f4nico, s\u00e3o de origem gen\u00e9tica e ainda n\u00e3o disp\u00f5e de tratamentos.<\/p>\n\n\n\n
Para a Organiza\u00e7\u00e3o Mundial da Sa\u00fade (OMS) uma doen\u00e7a \u00e9 considerada rara quando acomete 65 pessoas para cada grupo de 100 mil habitantes. <\/p>\n\n\n\n
No Brasil estima-se que 13 milh\u00f5es de pessoas sejam acometidas por alguma enfermidade rara, mas estes dados podem estar subestimados pois infelizmente o seu registro ainda n\u00e3o \u00e9 obrigat\u00f3rio. <\/p>\n\n\n\n
As doen\u00e7as raras compreendem um amplo espectro de manifesta\u00e7\u00f5es com grande diversidade de sinais, sintomas e acometimentos, al\u00e9m de grande variabilidade entre cada pessoa na mesma condi\u00e7\u00e3o.<\/p>\n\n\n\n
O n\u00famero exato de doen\u00e7as raras n\u00e3o \u00e9 conhecido. Estima-se que existam entre 6.000 a 8.000 tipos diferentes de doen\u00e7as raras em todo o mundo.<\/strong> Oitenta por cento (80%) delas decorrem de fatores gen\u00e9ticos, as demais adv\u00eam de causas ambientais, infecciosas, imunol\u00f3gicas, entre outras.<\/p>\n\n\n\n Embora o Brasil disponha, desde 2014 de uma Pol\u00edtica Nacional de Aten\u00e7\u00e3o Integral \u00e0s pessoas com doen\u00e7as raras por meio da Portaria 199\/2014, a realidade cotidiana das pessoas com doen\u00e7as raras e suas fam\u00edlias \u00e9 de extrema defici\u00eancia e precariedade nas a\u00e7\u00f5es, tanto por desconhecimento dos profissionais de sa\u00fade, como pela falta de articula\u00e7\u00e3o entre os diversos agentes sociais, falta de estrat\u00e9gias intersetoriais para o enfrentamento das complexas necessidades destas pessoas e fam\u00edlias.<\/p>\n\n\n\n Neste sentido, \u00e9 de extrema import\u00e2ncia a exist\u00eancia de uma data no calend\u00e1rio mundial, para que toda a comunidade possa ser envolvida e atue de forma cooperativa e solid\u00e1ria na luta das pessoas com doen\u00e7as raras, pois embora raras, elas existem, s\u00e3o cidad\u00e3os com direito a Vida, educa\u00e7\u00e3o, trabalho, sonhos e realiza\u00e7\u00f5es, cabendo ao Estado o papel de articular a\u00e7\u00f5es e politicas que permitam o acesso ao diagn\u00f3stico precoce , tratamento adequado, reabilita\u00e7\u00e3o, aconselhamento gen\u00e9tico, assim como o investimento em pesquisas de novas terapias e protocolos cl\u00ednicos e diretrizes terap\u00eauticas.<\/p>\n\n\n\n Que esta data seja ao mesmo tempo, a celebra\u00e7\u00e3o da Vida de todas as pessoas com doen\u00e7as raras e suas fam\u00edlias, mas tamb\u00e9m, o despertar da sociedade para um novo olhar, com maior solidariedade e compaix\u00e3o, menos preconceito e exclus\u00e3o.<\/p>\n\n\n\n A cada pessoa rara, nosso imenso agradecimento por tudo que temos aprendido com cada uma delas e por sua grande resili\u00eancia, especialmente num pa\u00eds de grandes iniquidades como o Brasil, onde a sobreviv\u00eancia e o cuidado cotidiano das pessoas raras ainda \u00e9 uma responsabilidade assumida cotidianamente pelas fam\u00edlias, pela enorme aus\u00eancia do Estado brasileiro no reconhecimento e atendimento \u00e0s especificidades das doen\u00e7as raras tanto a n\u00edvel nacional como regional.<\/p>\n\n\n\n Que em futuro breve esta data possa simbolizar n\u00e3o s\u00f3 um dia para se evidenciar tantas lacunas e mazelas, mas tamb\u00e9m, para que possamos comemorar avan\u00e7os, progressos, conquistas com uni\u00e3o e esfor\u00e7os coletivos na constru\u00e7\u00e3o de uma nova realidade para todos os raros.<\/p>\n\n\n\n Somos Todos Raros !<\/p>\n\n\n\n Maria Helena Sant\u00b4Ana Mandelbaum<\/strong> Com enorme gratid\u00e3o a SOBEST pela oportunidade de conversar sobre um tema apaixonante, mas ainda muito pouco abordado, tentarei expressar o significado, import\u00e2ncia e objetivo do Dia Mundial das Pessoas com Doen\u00e7as Raras. Institu\u00eddo em 2008, com o objetivo de sensibilizar a sociedade e dar maior visibilidade para as enormes demandas deste grupo de pessoas, tem cada vez […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":2682,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[110],"tags":[122,124,123],"class_list":["post-2681","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-atualidades","tag-doencas-raras","tag-ia-mundial-das-pessoas-com-doencas-raras","tag-oms"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/sobest.com.br\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2681","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/sobest.com.br\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/sobest.com.br\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/sobest.com.br\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/sobest.com.br\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2681"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/sobest.com.br\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2681\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/sobest.com.br\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2682"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/sobest.com.br\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2681"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/sobest.com.br\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2681"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/sobest.com.br\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2681"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
Enfermeira, especialista em dermatologia
Mestre em Sa\u00fade Geriatria, Doutor em Educa\u00e7\u00e3o
Coordenadora do Projeto Dermacamp
Coordenadora da PG Enfermagem em Dermatologia da UNIVAP
Departamento de Acredita\u00e7\u00e3o de Cursos da SOBENDE<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"