Quando percebi que a escuta m\u00e9dica n\u00e3o mudaria, busquei alternativas. Fiz um relato em um centro de refer\u00eancia nacional e, em quinze dias, fomos chamados. L\u00e1 encontrei a primeira escuta t\u00e9cnica, mas com uma condi\u00e7\u00e3o: exclusividade. Aceitei. Parecia a \u00fanica via poss\u00edvel de cuidado articulado. Mas mesmo ali, as lacunas eram profundas. In\u00e1cio passou a ser atendido por uma equipe multiprofissional: m\u00e9dico do desenvolvimento, psic\u00f3loga, fonoaudi\u00f3loga, terapeuta ocupacional, fisioterapeuta. Mas, mesmo com tantos nomes na agenda, um aspecto seguia ausente: o olhar para a vida concreta. Sono, alimenta\u00e7\u00e3o, dor, desconfortos nada disso cabia nas discuss\u00f5es. A fragmenta\u00e7\u00e3o n\u00e3o era descaso. Era o retrato de um sistema que n\u00e3o reconhece o cotidiano como parte do tratamento do autismo. O que n\u00e3o est\u00e1 no protocolo, n\u00e3o entra na conversa.<\/p>\n\n\n\n
O diagn\u00f3stico de autismo mudou tudo principalmente dentro de casa. O pai de In\u00e1cio recusou a nova realidade, agarrando-se \u00e0 avalia\u00e7\u00e3o anterior. O cuidado passou a ser assumido por mim e por minha m\u00e3e. Reorganizamos a rotina. Deixei um dos empregos, reduzi carga hor\u00e1ria, acompanhei cada sess\u00e3o, cada tentativa de avan\u00e7o. Minha m\u00e3e cobria o que eu n\u00e3o dava conta: hor\u00e1rios, refei\u00e7\u00f5es, momentos de exaust\u00e3o. Entre deslocamentos, fichas, relat\u00f3rios e metas, uma constata\u00e7\u00e3o se imp\u00f4s: mais do que ajuda, era preciso uma rede e ela n\u00e3o existia.<\/p>\n\n\n\n
A escola tamb\u00e9m estava presente nessa trajet\u00f3ria. Mas, como tantos outros espa\u00e7os, n\u00e3o estava preparada. In\u00e1cio chorava todos os dias para ir e eu chorava de volta. Os especialistas diziam que a ida era essencial: para socializar, desenvolver a linguagem. Mas acontecia o oposto. Ele voltava mais agitado, mais sens\u00edvel, mais exausto. N\u00e3o suportava o barulho, os risos, os choros, os empurr\u00f5es, os abra\u00e7os espont\u00e2neos, aquilo que para outras crian\u00e7as \u00e9 rotina, para ele era sobrecarga. A escola, que deveria ser acolhimento, virou mais um ambiente de tens\u00e3o. Em vez de ponte, receb\u00edamos bilhetes, advert\u00eancias e sil\u00eancios. E, mais uma vez, a culpa ca\u00eda sobre a m\u00e3e<\/a> por aquilo que o sistema n\u00e3o sabia (ou n\u00e3o queria) sustentar.<\/p>\n\n\n\n Levei In\u00e1cio \u00e0 nata\u00e7\u00e3o terap\u00eautica, hipismo, fonoaudiologia, terapia ocupacional, psicologia. Mas o padr\u00e3o se repetia: profissionais que n\u00e3o se comunicavam, foco em procedimentos, descuido com o essencial. Numa das cl\u00ednicas, ele recebeu um plano alimentar padr\u00e3o, ignorando sua constipa\u00e7\u00e3o cr\u00f4nica. A recomenda\u00e7\u00e3o: mudar a textura dos alimentos. Como se fosse s\u00f3 uma quest\u00e3o sensorial. Nenhuma escuta. Nenhuma investiga\u00e7\u00e3o. A resposta era t\u00e9cnica. O cuidado, superficial.<\/p>\n\n\n\n P\u00fablico ou privado, o cen\u00e1rio era o mesmo: o cuidado era parcelado. As equipes se diziam multiprofissionais, mas agiam sozinhas. O neurologista prescrevia sem escutar. O terapeuta aplicava m\u00e9todos sem considerar a realidade da casa. A fono seguia protocolos sem investigar audi\u00e7\u00e3o funcional. E quem conectava tudo isso era eu a m\u00e3e. Quando os resultados n\u00e3o apareciam, surgia a culpa: \u201cn\u00e3o estimulou\u201d, \u201cn\u00e3o seguiu\u201d, \u201cdemorou demais para buscar ajuda.\u201d<\/em><\/p>\n\n\n\n E no meio de tudo isso, a medica\u00e7\u00e3o surgiu como regra. Risperidona, sertralina, melatonina, nomes que entraram na rotina com uma facilidade assustadora. E me pergunto, at\u00e9 hoje: ser\u00e1 mesmo que toda crian\u00e7a com autismo precisa ser medicada antes de revisarmos o ambiente em que ela vive? Antes de olhar para os ru\u00eddos sensoriais, os h\u00e1bitos familiares, o v\u00ednculo, o sono, a alimenta\u00e7\u00e3o? Ou estamos medicando para silenciar o que incomoda mais os adultos do que as crian\u00e7as?<\/p>\n\n\n\n A inf\u00e2ncia tem um tempo pr\u00f3prio e ele n\u00e3o espera. Cada ano sem cuidado articulado \u00e9 uma janela que se fecha. Quando sinais s\u00e3o minimizados e condutas padronizadas s\u00e3o aplicadas sem contexto, n\u00e3o se trata de neutralidade. Trata-se de neglig\u00eancia. E as perdas n\u00e3o s\u00e3o apenas no desenvolvimento, s\u00e3o emocionais e sociais e recaem com for\u00e7a sobre quem mais deveria ser apoiado.<\/p>\n\n\n\n Fam\u00edlias adoecem tentando suprir o que o sistema fragmentado n\u00e3o oferece. Conhe\u00e7o pais que venderam casa, romperam v\u00ednculos, esgotaram finan\u00e7as tudo em busca de um cuidado para o autismo, que deveria ser b\u00e1sico. Contratam equipes com esperan\u00e7a, recebem promessas, acumulam frustra\u00e7\u00f5es. Falta orienta\u00e7\u00e3o, falta responsabilidade compartilhada. O cuidado s\u00f3 acontece quando \u00e9 inteiro. E ele s\u00f3 \u00e9 inteiro quando a crian\u00e7a \u00e9 vista como um todo, n\u00e3o como uma soma de especialistas.<\/p>\n\n\n\n
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