Dia Mundial da Pessoa com Estomia - paciente com ileostomia relata desafios e conquistas

"Talvez você tenha sentido algumas dores, foi ao médico, e de repente, aí está você com uma bolsa de colostomia muitas vezes sem saber o que fazer." 

Minha história é um pouco diferente, talvez mais longa, talvez não. Mas com certeza emocionante em todos os seus aspectos. 

Tenho uma ileostomia desde dos 2 dias de vida, época em que não existia muita informação, não existia materiais doados pelo SUS, e nem mesmo essas maravilhosas tecnologias de hoje em dia. Eu nasci com uma má formação congênita, sem o intestino grosso, reto e pra completar o ânus imperfurado. Foram 45 dias de internação no hospital, muitas dúvidas dos meus pais com relação ao "que era aquilo na barriga da minha filhinha? Como cuidaremos dela?", sem conta com toda pele em carne viva quando se tem uma ostomia e não se tem o material adequado. Esse foi o início da minha infância. 

Descobrimos também uma incontinência urinária, "usar fraldas pelo resto da minha vida", esse era o destino que alguém lá no céu escreveu na minha vida. Mas eu sempre fui muito teimosa, e tudo o que todo mundo fazia eu também queria fazer, independente do que fosse. Na infância eu via todo mundo brincando de bola na rua e láestava eu indo pro meio deles, de fraldas e curativo na ostomia, porque ainda não usava a bolsinha (opção da minha mãe, já que o que eles me entregaram no hospital foi aquela primeira bolsa de colostomia inventada por uma enfermeira para colocar em sua irmã.  A bolsa era feita com um adesivo parecido com essas fitas dupla face de hoje em dia, na minha pele isso não segurava de jeito nenhum.) 

Na adolescência era a fase de conhecer os meninos, estava eu brincando de "salada mista" (aqueeeelllllaaaaa brincadeira que vc escolhe uma fruta de olhos fechados e dáum beijo no menino). Sabe aquela fase de ir pra shopping e ficar paquerando na escada rolante? Eu também vivi, de fraldas, de curativo e me sentindo o máximo. Afinal, eu queria viver, somente viver. 

Eu estudei, saí bastante, e até  baladas eu curti. Aos 19 anos (já usava a bolsinha, papai e eu descobrimos um lugar onde se distribuía o material pelo SUS), eu ia pra balada e lá no fundo da minha bolsa, guardava uma fralda pra trocar no meio da noite caso precisasse. 

Nessas aventuras da vida conheci meu primeiro namorado, na fila do caixa daquela balada que eu adorava dançar. (A bolsinha e a fralda me acompanhando em todas essas aventuras) 

Aos 22 anos, pude realizar o meu maior sonho, provei a mim mesma que quem dita das regras da minha vida sou eu, e não um laudo médico de mais de 20 anos. Fiz uma cirurgia de desvio dos ureteres para a bolsinha também,  PAREI DE USAR FRALDAS. 

Esse foi um dos maiores sonhos da minha vida. Eu não aguentava mais trabalhar ou estudar e acabar sofrendo constrangimentos porque a fralda já não segurava a urina por tanto tempo. Foi como, enfim, encontrar o paraíso. Eu já não tinha mais dermatite na região íntima, já não precisava sair correndo do banheiro pro quarto pingando xixi pra colocar a fralda, e o mais emocionante... colocar minha primeira calcinha, sequinha, sem assaduras, eu chorei de emoção nesse dia. 

Comecei a faculdade, terminei um namoro depois de 4 anos e meio, mas somos amigos ainda, continuei curtindo a vida, criei um canal no YouTube chamado "Adorável Ostomia" hoje com o nome "Ostomia sem Tabu", um grupo com o mesmo nome, uma página, um blog... 

Conheci um outro rapaz mais especial ainda, em Curitiba (Eu sou de São Paulo). Fui para lá conhecer ele é já voltei namorando com uma aliança no dedo e um pedido de casamento, SIM, essas coisas AINDA acontecem nos dias de hoje.  Este ano completamos 3 anos de casados, felizes, realizando alguns sonhos ainda. Mas vivendo uma aventura de cada vez. 

Hoje sou formada em Magistério, Marketing, casada, 32 anos, bancária,  e continuo a mesma sonhadora, a mesma pessoa apaixonada pela vida e tudo o que há nela. E a ostomia? Ela está aqui, me acompanhando em todas essas minhas aventuras e delicias da vida, minha cúmplice em tudo, companheira, é grande aventureira. Ela me deu vários presentes na vida, um deles é poder mostrar a vocês que independente de como iniciamos nossa trajetória de vida, sempre é possível mudar nosso rumo, basta querer e acreditar. 

 

"Talvez você tenha sentido algumas dores, foi ao médico, e de repente, aí está você com uma bolsa de colostomia muitas vezes sem saber o que fazer." 

Minha história é um pouco diferente, talvez mais longa, talvez não. Mas com certeza emocionante em todos os seus aspectos. 

Tenho uma ileostomia desde dos 2 dias de vida, época em que não existia muita informação, não existia materiais doados pelo SUS, e nem mesmo essas maravilhosas tecnologias de hoje em dia. Eu nasci com uma má formação congênita, sem o intestino grosso, reto e pra completar o ânus imperfurado. Foram 45 dias de internação no hospital, muitas dúvidas dos meus pais com relação ao "que era aquilo na barriga da minha filhinha? Como cuidaremos dela?", sem conta com toda pele em carne viva quando se tem uma ostomia e não se tem o material adequado. Esse foi o início da minha infância. 

Descobrimos também uma incontinência urinária, "usar fraldas pelo resto da minha vida", esse era o destino que alguém lá no céu escreveu na minha vida. Mas eu sempre fui muito teimosa, e tudo o que todo mundo fazia eu também queria fazer, independente do que fosse. Na infância eu via todo mundo brincando de bola na rua e láestava eu indo pro meio deles, de fraldas e curativo na ostomia, porque ainda não usava a bolsinha (opção da minha mãe, já que o que eles me entregaram no hospital foi aquela primeira bolsa de colostomia inventada por uma enfermeira para colocar em sua irmã.  A bolsa era feita com um adesivo parecido com essas fitas dupla face de hoje em dia, na minha pele isso não segurava de jeito nenhum.) 

Na adolescência era a fase de conhecer os meninos, estava eu brincando de "salada mista" (aqueeeelllllaaaaa brincadeira que vc escolhe uma fruta de olhos fechados e dáum beijo no menino). Sabe aquela fase de ir pra shopping e ficar paquerando na escada rolante? Eu também vivi, de fraldas, de curativo e me sentindo o máximo. Afinal, eu queria viver, somente viver. 

Eu estudei, saí bastante, e até  baladas eu curti. Aos 19 anos (já usava a bolsinha, papai e eu descobrimos um lugar onde se distribuía o material pelo SUS), eu ia pra balada e lá no fundo da minha bolsa, guardava uma fralda pra trocar no meio da noite caso precisasse. 

Nessas aventuras da vida conheci meu primeiro namorado, na fila do caixa daquela balada que eu adorava dançar. (A bolsinha e a fralda me acompanhando em todas essas aventuras) 

Aos 22 anos, pude realizar o meu maior sonho, provei a mim mesma que quem dita das regras da minha vida sou eu, e não um laudo médico de mais de 20 anos. Fiz uma cirurgia de desvio dos ureteres para a bolsinha também,  PAREI DE USAR FRALDAS. 

Esse foi um dos maiores sonhos da minha vida. Eu não aguentava mais trabalhar ou estudar e acabar sofrendo constrangimentos porque a fralda já não segurava a urina por tanto tempo. Foi como, enfim, encontrar o paraíso. Eu já não tinha mais dermatite na região íntima, já não precisava sair correndo do banheiro pro quarto pingando xixi pra colocar a fralda, e o mais emocionante... colocar minha primeira calcinha, sequinha, sem assaduras, eu chorei de emoção nesse dia. 

Comecei a faculdade, terminei um namoro depois de 4 anos e meio, mas somos amigos ainda, continuei curtindo a vida, criei um canal no YouTube chamado "Adorável Ostomia" hoje com o nome "Ostomia sem Tabu", um grupo com o mesmo nome, uma página, um blog... 

Conheci um outro rapaz mais especial ainda, em Curitiba (Eu sou de São Paulo). Fui para lá conhecer ele é já voltei namorando com uma aliança no dedo e um pedido de casamento, SIM, essas coisas AINDA acontecem nos dias de hoje.  Este ano completamos 3 anos de casados, felizes, realizando alguns sonhos ainda. Mas vivendo uma aventura de cada vez. 

Hoje sou formada em Magistério, Marketing, casada, 32 anos, bancária,  e continuo a mesma sonhadora, a mesma pessoa apaixonada pela vida e tudo o que há nela. E a ostomia? Ela está aqui, me acompanhando em todas essas minhas aventuras e delicias da vida, minha cúmplice em tudo, companheira, é grande aventureira. Ela me deu vários presentes na vida, um deles é poder mostrar a vocês que independente de como iniciamos nossa trajetória de vida, sempre é possível mudar nosso rumo, basta querer e acreditar. 

Viviani Gonçalves Mattos

Área do Associado